Su hija padece una enfermedad rara y solicita ayuda para conseguir el medicamento

Su hija padece una enfermedad rara y solicita ayuda para conseguir el medicamento

Carolina Almeida es madre una niña de 13 meses que padece Atrofia Muscular Espinal proximal tipo 1, una enfermedad sumamente rara muy rara e incurable, tal es así que en los últimos 18 años la Dra. Mirian Benitez neuróloga infantil que presta servicio en el nosocomio SAMIC de Eldorado atendió solamente 9 casos en su mayoría en el norte de la provincia incluido los niños fallecieron antes de cumplir los dos años.

La atrofia muscular espinal proximal tipo 1 (SMA1) es una forma infantil grave de atrofia muscular espinal proximal (SMA) caracterizada por una debilidad muscular grave y progresiva, y por una hipotonía resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico es la mas letal de las atrofias musculares. La enfermedad es incurable pero existe un costoso tratamiento que podría extender el tiempo de vida de los pacientes.

Carolina Almeida es madre soltera y a los 4 meses notó que su hija no levantaba los brazos que no tenía las mismas reacciones que los demás bebes de su edad, es por ello que la llevo al pediatra quien le manifestó que la pequeña Cloe podría tener un retraso madurativo y la envió a ver a un kinesiólogo para estimulación temprana. Tiempo después la pequeña convulsionó rápidamente la madre la llevo a la guardia del hospital y luego al pediatra a quien le solicito que la deribará a un neurólogo para mayor estudio. Y fue así que La Dra Miriam Benitez al ver los síntomas tomo una muestra de saliva para el análisis del ADN de la niña para enviar a analizar a California Estados Unidos para confirmar la sospecha de la enfermedad. El primer resultado llego hace dos meses y la confirmación del segundo test se conoció en la noche del miércoles.

Desde ese momento Carolina Almeida madre de Chloe comenzó a pedir ayuda a todos a través de las redes sociales porque existe hace poco tiempo un tratamiento aprobado por la ANMAT pero es muy costo. Según pudo averiguar la madre de la pequeña la dosis del medicamento podría costar 7 millones de pesos, dinero que para ella es imposible de paga, teniendo en cuenta que no cuenta con el apoyo del padre de la menor y actualmente no cuenta con obra social

“Yo soy consciente que el tratamiento no es curativo pero me comunique con personas de la FAME Argentina (Familias  Atrofia Muscular Espinal) y supe que muchos de los chicos que son tratados con Spinraza (enzimas utilizadas en el tratamiento de esta enfermedad) han mejorado bastante, se sientan, mueven los brazos y se fortalece la musculatura, pero es muy costoso y no puedo pagarlo” explico Carolina Almeida

Desde el hospital la Dra Mirian Benitez explicó que se han realizado los informa correspondientes para solicitar el tratamiento al gobierno provincial  y quienes serian los que le darían curso al pedido del tratamiento pero aclaro que es un tratamiento muy delicado ya que para la aplicación de los medicamentos en paciente debe estar sin ningún tipo de infecciones o afecciones que se registran comúnmente en este tipo de pacientes.